Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης (WORLD MS DAY 2025), το Σωματείο «Ελληνική Ένωση για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας με έδρα την Πάτρα», συμμετέχει στην Παγκόσμια κινητοποίηση με τις εξής δράσεις:
Θα καλλιεργήσουμε το κλίμα για την έγκαιρη διάγνωση της ΣΚΠ και θα ενημερώσουμε για τον αντίκτυπο της ΠΣ στη ζωή μας, ευαισθητοποιώντας αλλά και απαιτώντας το σεβασμό στις διεκδικήσεις κοινωνικών παροχών και εξασφάλισης της αξιοπρεπούς διαβίωσής μας.
Την Παρασκευή 30 Μαΐου 2025 – Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ, θα είμαστε στην Πάτρα στην Πλατεία Γεωργίου από τις 7:00 μ.μ. έως τις 9:00 μ.μ., μπροστά στο Δημοτικό Θέατρο Απόλλων, το οποίο θα φωταγωγηθεί με τα χρώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης με την υποστήριξη του Δήμου Πατρέων. Όσοι όσες επιθυμείτε, μπορείτε να συμμετάσχετε.
Η Ημέρα θα αποτελέσει αφορμή για να ασκηθούν και πάλι πιέσεις στους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων, ώστε να γίνουν θετικές αλλαγές για τα άτομα που επηρεάζονται από την ΠΣ και
θα αποσταλούν στην Πολιτεία και τους αρμόδιους Υπουργούς, επιστολές με τις χρόνιες διεκδικήσεις των ΑμΣΚΠ.
Το 2009, η Διεθνής Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης – Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) και τα μέλη της, ξεκίνησαν την πρώτη Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης.
Το 2025 εορτάζεται για δέκατη έβδομη φορά σε όλο τον κόσμο και θα κάνει και πάλι έκκληση για υποστήριξη των πασχόντων από ΠΣ-ΣΚΠ.
Από ΣΚΠ (ή Π.Σ.) νοσεί πάνω μισό εκατομμύριο στην Ε.Ε., ενώ στη χώρα μας η ΠΣ εκτιμάται ότι έχει πλήξει τουλάχιστον 25.000 άτομα. Γεωγραφικά, η συχνότητα της πάθησης φαίνεται να αυξάνεται όσο απομακρυνόμαστε από τον Ισημερινό.
Η Παγκόσμια Ημέρα για την Π.Σ. σηματοδοτείται επίσημα στις 30 Μαΐου.
Εκδηλώσεις και καμπάνιες πραγματοποιούνται καθ’ όλη τη διάρκεια του Μαΐου.
Συγκεντρώνει την παγκόσμια κοινότητα των κρατών μελών για να μοιραστούν ιστορίες, να ευαισθητοποιήσουν και να κάνουν εκστρατεία με και για όλους που έχουν προσβληθεί από Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Η εκστρατεία “Η Διάγνωση της ΣΚΠ Μου”
Το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας 2025-2026 είναι η διάγνωση. Το όνομα της εκστρατείας είναι “Η Διάγνωση της ΣΚΠ Μου” και το σύνθημα: “Πλοηγούμαστε στη ΣΚΠ μαζί”.
Η εκστρατεία “Η Διάγνωση της ΣΚΠ Μου” υποστηρίζει την έγκαιρη και ακριβή διάγνωση για όλους όσους ζουν με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Αναδεικνύει τα παγκόσμια εμπόδια στη διάγνωση της ΣΚΠ, αυξάνοντας την ευαισθητοποίηση μέσω της κοινοποίησης πραγματικών ιστοριών και δεδομένων. Ζητάμε καλύτερη εκπαίδευση για τους επαγγελματίες υγείας σχετικά με τη ΣΚΠ, νέα έρευνα και κλινικές εξελίξεις στη διάγνωση της ΣΚΠ. Μαζί, χτίζουμε ενημερωμένες, υποστηρικτικές κοινότητες και συστήματα που στηρίζουν άτομα που έχουν διαγνωστεί με ΣΚΠ.
Πτυχές της εκστρατείας
Η εκστρατεία “Η Διάγνωση της ΣΚΠ Μου” είναι ένα ευέλικτο και ευρύ θεματικό πλαίσιο. Είτε ατομικά είτε κάποιος οργανισμός, μπορεί να επιλέξει να εστιάσει σε διάφορες πτυχές κατά τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, όπως:
· Άσκηση πίεσης στους αρμόδιους φορείς για τη βελτίωση της έγκαιρης και ακριβούς διάγνωσης για όλους όσους ζουν με τη ΣΚΠ
· Ανάδειξη των παγκόσμιων και εθνικών εμποδίων στην πρόσβαση στη διάγνωση της ΣΚΠ
· Δημιουργία ενημερωμένων, υποστηρικτικών κοινοτήτων και συστημάτων που στηρίζουν άτομα που έχουν διαγνωστεί με ΣΚΠ
· Ευαισθητοποίηση και ενίσχυση της αλληλεγγύης μέσω της κοινοποίησης εμπειριών διάγνωσης της ΣΚΠ
· Υποστήριξη της καλύτερης εκπαίδευσης και ενημέρωσης των επαγγελματιών υγείας για τη ΣΚΠ
· Προώθηση νέας έρευνας και κλινικών εξελίξεων στη διάγνωση της ΣΚΠ
Επ’ ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας για την ΠΣ την Παρασκευή 30 Μαΐου 2025, να ενημερώσουμε την κοινότητα για το Σωματείο με την επωνυμία «Ελληνική Ένωση για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, Δυτικής Ελλάδας» (ΕΕΑΣΚΠ), που υφίσταται από το 1992 στην πόλη της Πάτρας και καλύπτει γεωγραφικά την Περιφέρεια Δυτικής Ελλάδας, καθώς επίσης και για τη νόσο ΣΚΠ – Π.Σ.
Τι είναι η ΣΚΠ (ή ΠΣ);
Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μία από τις πιο κοινές ασθένειες του κεντρικού νευρικού συστήματος (εγκεφάλου και νωτιαίου μυελού). Σήμερα, υπολογίζεται ότι 2,9 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο ζουν με ΣΚΠ.
Η ΣΚΠ είναι μια φλεγμονώδης απομυελινωτική πάθηση. Προκαλείται από βλάβη στη μυελίνη – μια λιπώδη ουσία που μονώνει τα νεύρα. Στη ΣΚΠ, η απώλεια μυελίνης επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο τα νεύρα μεταδίδουν ηλεκτρικά ερεθίσματα προς και από τον εγκέφαλο.
Η σοβαρότητα της πορείας της ΠΣ, καθώς και τα συμπτώματα μπορούν να ποικίλουν μεταξύ των ατόμων που πάσχουν. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν αδυναμία στα άκρα, αισθήματα μυρμηγκιάσματος, αστάθεια, προβλήματα ισορροπίας, ζάλη, τρέμουλο, διαταραχές όρασης, κατάθλιψη, σεξουαλικές δυσλειτουργίες, ορθοκυστικά προβλήματα, πόνος, φαγούρα, υποπαλαισθησία, υπαισθησία, δυσκαταποσία, δυσαρθρία, αδυναμία ή ανικανότητα ενός ή και των δύο άκρων, προβλήματα μνήμης-συγκέντρωσης, και κόπωση.
Οι περισσότεροι άνθρωποι με ΣΚΠ διαγιγνώσκονται μεταξύ των ηλικιών 20 και 40 ετών. Η ΣΚΠ είναι δύο έως τρεις φορές πιο συχνή στις γυναίκες απ’ ό,τι στους άνδρες. Δεν υπάρχει φάρμακο που να μπορεί να θεραπεύσει τη ΣΚΠ, αλλά υπάρχουν αγωγές που μπορούν να τροποποιήσουν την πορεία της νόσου.
Η αιτία της ΠΣ δεν είναι ακόμη γνωστή και ακόμη δεν υπάρχει ιάσιμη θεραπεία, αν και υπάρχουν διαθέσιμες αγωγές που μπορούν να βοηθήσουν μερικές μορφές της ΣΚΠ και υπάρχουν επίσης πολλές φαρμακευτικές και εναλλακτικές αγωγές για τη διαχείριση και βελτίωση των συμπτωμάτων.
Κρίσιμη στην αντιμετώπιση της νόσου είναι η έγκαιρη διάγνωση και έναρξη θεραπείας.
Για μερικούς ανθρώπους, η Π.Σ. χαρακτηρίζεται από περιόδους έξαρσης και ύφεσης (που σημαίνει ότι η κατάσταση του πάσχοντα είναι καλύτερη για λίγο καιρό, αλλά σε άλλη περίοδο να μην είναι λόγω υποτροπής), ενώ για άλλους έχει ένα προοδευτικό σχέδιο (που σημαίνει ότι η κατάσταση του πάσχοντα συνεχώς επιδεινώνεται με το χρόνο). Μερικοί άνθρωποι μπορεί να αισθάνονται και να φαίνονται υγιείς για πολλά χρόνια μετά τη διάγνωση, ενώ άλλοι μπορεί να είναι σοβαρά εξασθενημένοι πολύ γρήγορα.
Η διάγνωση γίνεται μέσω κλινικής εξέτασης, απεικονιστικών εξετάσεων (μαγνητική τομογρφία – MRI), ανάλυσης εγκεφαλονωτιαίου υγρού, εξετάσεων προκλητών δυναμικών όρασης και ακοής, μυελογραφία, ανοσολογική και φυσικά νευρολογική εξέταση.
Ζώντας με ΣΚΠ
Η ΣΚΠ μπορεί να επηρεάσει την καθημερινότητα, αλλά με σωστή διαχείριση, υποστήριξη και φαρμακευτική αγωγή, οι ασθενείς μπορούν να διατηρήσουν μια ικανοποιητική ποιότητα ζωής. Η φυσικοθεραπεία, η ψυχολογική υποστήριξη και η υγιεινή διατροφή παίζουν σημαντικό ρόλο στη διαχείριση της νόσου.
Η ΠΣ κάνει τη ζωή απρόβλεπτη για τον καθένα.
Η ΠΣ δεν είναι μεταδοτική, ούτε κληρονομική ασθένεια, ούτε θανατηφόρος μα ούτε και ψυχική διαταραχή.
Οι Άνθρωποι με ΣΚΠ θα πρέπει να μεταγγίζονται συνεχώς με Δύναμη Ψυχής και να αντιμετωπίζουν τη νέα κατάσταση με ρεαλισμό και ευελιξία.
Στην ΕΕΑΣΚΠ έχουμε την πρόθεση και τη διάθεση να βοηθήσουμε και να στηρίξουμε όπου μας χρειαστούν τα ΑμΣΚΠ και η οικογένειά τους.
Σκοποί μας είναι η έγκριτη ενημέρωση για την ΣΚΠ-ΠΣ, η διάδοση πνεύματος αλληλεγγύης, η συμπαράσταση με την παροχή ηθικής και υλικής υποστήριξης και η ανάπτυξη δεσμών μεταξύ των μελών, για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
v Συνεργαζόμαστε με ειδικούς γιατρούς καθώς και με κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους και φυσιοθεραπευτές για παροχή υπηρεσιών στα μέλη μας καθώς και επιστημονικής στήριξης του σωματείου μας.
v Ενημερώνουμε τους πάσχοντες για τις κοινωνικές παροχές που δικαιούνται.
v Διοργανώνουμε ενημερωτικές και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις για επιστημονική-ιατρική ενημέρωση, ανταλλαγή απόψεων, μεθόδων και επιστημονικών μελετών.
v Αναπτύσσουμε εθελοντικές Ομάδες Στήριξης που πραγματοποιούν κατ’ οίκον επισκέψεις σε όσους χρήζουν παροδική ή μόνιμη φροντίδα.
v Λειτουργούμε ομάδα Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης που παρέχει ψυχολογική και ευρύτερη στήριξη σε ομαδικό και ατομικό επίπεδο στα μέλη μας, υπό την εποπτεία ψυχιάτρου και ομάδας ειδικών.
v Διοργανώνουμε Εκδηλώσεις Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης της τοπικής κοινωνίας προωθώντας τους στόχους του σωματείου μας.
v Κάνουμε Διαβήματα σε Υπηρεσίες και Φορείς της Πολιτείας για την προάσπιση και διεκδίκηση των ηθικών και υλικών συμφερόντων των ΑμΣΚΠ.
Αν θέλει να έρθει κάποιος στην ΕΕΑΣΚΠ, είτε γιατί πάσχει από ΣΚΠ-ΠΣ, είτε κάποιος συγγενής ή φίλος του βιώνει τη νόσο ή αν θέλει να στηρίξει την προσπάθεια μας, ή αν ακόμα θέλει να ενημερώνεται σωστά και υπεύθυνα γύρω από τη ΣΚΠ-ΠΣ, τότε τον περιμένουμε, γιατί όλοι μαζί «ΚΕΡΔΙΖΟΥΜΕ ΕΝΩΜΕΝΟΙ» και να μην ξεχνάς: για οτιδήποτε χρειάζεται